FORO SOBRE LOS ESCENARIOS ÉTICOS Y DEONTOLÓGICOS AL FINAL DE LA VIDA, a modo de resumen y reflexión

El 18 de Junio de 2019 se celebró en el Colegio de Médicos de Jaén el #ForoAUB titulado “FORO Y CINE ANTE EL FINAL DE LA VIDA”. Tuvo una buena acogida por el público asistente una tarde de verano, signo del interés que hay por el tema que se abordaba.

Se trataba de crear un espacio #parapensar sobre los escenarios éticos y deontológicos que nos podemos encontrar al final de la vida. El final de la vida es un momento crucial en la historia de toda persona, al igual que el principio de ésta.

El sufrimiento que ocurre al final de la vida nos enfrenta a profesionales y cuidadores, tanto formales como informales, a dilemas éticos. El objetivo del foro no era resolver estos dilemas, ya que hay tantos como circunstancias personales. Más bien, se pretendía poner el foco en la necesidad de aclarar conceptos para que, a partir de ahí y según la circunstancias y el momento, se pueda poner el mismo nombre a las actuaciones sin juzgar ni valorar.

En la mesa inicial con expertos en el tema (Plácido Guardia – paliativista- Ángel Hernandez – médico forense- y Gloria Mª Tomás – Catedrática de Bioética), moderada por Carmen Ortega, paliativista del Hospital Universitario de Jaén, se procuró poner sobre la mesa estos escenarios y aclarar su significado y repercusiones. De forma amena, objetiva y profesional se consiguió exponer la distinción entre eutanasia, suicidio asistido, limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico, rechazo de consentimiento informado y sedación paliativa.

Nuestro #ForoAUB terminó con la participación de Jerónimo J., cuya intervención se centró en los Cuidados Paliativos en el cine contemporáneo.

En su artículo de revisión titulado “Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras” Pablo Simón Lorda et al. (2008) ponen el punto de mira en este tema, planteando cuestiones que aún siguen vigentes en su intento de aclarar los conceptos. A continuación os hacemos un breve resumen de esta publicación, a la que podéis acceder a través de este enlace: https://www.elsevier.es/es-revista-revista-calidad-asistencial-256-articulo-etica-muerte-digna-propuesta-consenso-13128649.

Resumen del artículo de Lorda, P.S., Barrio, I., Alarcos, F.J., Barbero, J., Couceiro, A. y Hernando, P. (2008). Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Revista de Calidad Asistencial, 23(6), 271-285. DOI: 10.1016/S1134-282X(08)75035-8

Un debate serio sobre el “derecho a una muerte digna” sólo es posible si se hace un uso correcto de las palabras con que se lo construye. La palabra “eutanasia” es la que exige una mayor clarificación terminológica y conceptual, dado el abuso al que ha sido sometida. Hay cinco escenarios relevantes en relación con la toma de decisiones clínicas al final de la vida: eutanasia y suicidio asistido, limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión de atención médica por fallecimiento. En los cuatro últimos escenarios nombrados, que no son en ningún caso eutanasia, existe ya un amplio grado de acuerdo ético y jurídico que ampara las actuaciones de los profesionales.

En este resumen nos centramos en la definición de estos términos para su uso apropiado en contextos prácticos.

• EUTANASIA: Esta palabra es la reina de la discordia y la confusión en los debates en torno a la muerte digna. Eutanasia es una bella palabra que, como es bien sabido, etimológicamente tan sólo significa buena muerte. En el artículo se aboga por no utilizar apellidos con la palabra eutanasia para no producir más confusión y utilizar el término eutanasia sólo para referirse a las actuaciones que:

1. Producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa mediante una relación causa-efecto única e inmediata.

2. Se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad.

3. En un contexto de sufrimiento, entendido como “dolor total”, debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo mediante cuidados paliativos.

4. Son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.

5. Cuando, en este contexto, la actuación del profesional se limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles para que sea él mismo quien se produzca la muerte, se habla de suicidio médicamente asistido o suicidio asistido sin más.

• LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (LET): Es retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima. Esta expresión, en cierta medida otro neologismo, ha hecho fortuna en nuestro medio y está relativamente consolidada, aunque siempre puede haber profesionales que preferirán otros términos (de hecho, actualmente se prefiere adecuación del esfuerzo terapéutico). En cualquier caso, retirar o no iniciar dichas medidas permite a la enfermedad concluir su victoria sobre la vida del enfermo. Por lo tanto, es la enfermedad lo que produce la muerte del enfermo, y no la actuación del profesional. La LET “permite” la muerte en el sentido de que no la impide, pero en ningún caso la “produce” o la “causa”. Esta diferencia es clave, pues es lo que separa la LET de la eutanasia.

• RECHAZO DE TRATAMIENTO O DENEGACIÓN DE CONSENTIMIENTO: Así como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisión recae en el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o denegación de consentimiento el protagonismo total corresponde al paciente. El rechazo de tratamiento forma parte de la teoría general del consentimiento informado, que es el modelo de toma de decisiones vigente en la bioética moderna. Así lo establecen con toda claridad documentos de consenso ético tan relevantes como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005) o el Convenio para la protección de los Derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina del Consejo de Europa. Los códigos deontológicos de medicina y enfermería vigentes en España también lo consideran así. Por lo tanto, este modelo ético de toma de decisiones postula que los pacientes pueden ejercer siempre su autonomía moral y tomar las decisiones que estimen convenientes respecto a su cuerpo o su salud. Sólo en situaciones excepcionales, como el peligro para la salud pública o ante una emergencia vital súbita e inesperada que no permite demoras en la atención y cuando no haya constancia previa de las preferencias del paciente, los profesionales pueden actuar sin su consentimiento. Las decisiones autónomas de los pacientes pueden ser de aceptación o de rechazo del tratamiento indicado por los profesionales como el más beneficioso para su situación clínica. Obviamente el rechazo de la propuesta de los profesionales puede implicar la posibilidad de que el paciente ponga en serio peligro su salud o su vida.

• SEDACIÓN PALIATIVA: Por sedación paliativa se entiende la administración de fármacos a un paciente en situación terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas pertinaces que le causan sufrimiento, contando para ello con su consentimiento informado y expreso o, si esto no es factible, con el de su familia o representante. La sedación paliativa es una práctica clínica que, si se realiza conforme a las indicaciones clínicas y prescripciones técnicas, y contando con el consentimiento informado del paciente o de su representante, no debería ser considerada de un modo muy diferente de cualquier otra actuación médica. Es importante señalar que este consentimiento debe ser expreso, bien del propio paciente, bien de su representante; lo cual no quiere decir que tenga que ser necesariamente obtenido por escrito.

• SUSPENSIÓN DE ATENCIÓN MÉDICA POR FALLECIMIENTO: Los criterios de muerte encefálica están claramente definidos en Anexo I del Real Decreto 2070/1999 de extracción y trasplante de órganos. Cuando un paciente los cumple, no iniciar o retirar todas las medidas terapéuticas de soporte vital no produce ni permite la muerte del paciente, porque en realidad ésta ya ha acontecido. Si el paciente ya fallecido es candidato a ser donante de órganos, la única diferencia es que, antes de proceder a la desconexión final, se realiza una serie de intervenciones clínicas destinadas a posibilitar la conservación y la extracción de esos órganos. No hay aquí ningún tipo de conflicto ético ni jurídico ni cabe aquí hablar de eutanasia ni de limitación del esfuerzo terapéutico. Todas esas expresiones tienen sentido cuando se habla de pacientes vivos, no de personas ya fallecidas.

En el artículo se puede ahondar en el tema y ejercitar los conceptos en casos clínicos.

Esperamos que el foro y este resumen hayan ayudado a entender el significado de las palabras y así poder hacernos cargo de las situaciones que nos encontramos en el final de la vida que, como ya decíamos, son tantas como personas. Nos parece que el conocimiento y la formación profesional y de la ciudadanía pueden sumar en beneficio del cuidado de la persona hasta su fallecimiento.